Наследственный ангиоотек (ангионевротический отек) :: Во время беременности у меня отекало лицо. Рассказ Аманды.
 

Недостаточность C1-ингибитора - наследственный ангиоотек (НАО)

Наследственный ангионевротический отек (НАО) :: Hereditary Angioedema (HAE)

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная Рассказы пациентов Во время беременности у меня отекало лицо. Рассказ Аманды.

Во время беременности у меня отекало лицо. Рассказ Аманды.

Аманда Тионисио, 30 лет, Рокингем, Восточная Австралия

Аманда Тионисио, 30 лет, Рокингем, Восточная АвстралияДля большинства женщин этот момент бывает очень радостным, но когда мой тест на беременность показал голубую полосу, я почувствовала целую бурю эмоций. Радость и страх одновременно. Вместе с моим тридцатисемилетним мужем Джонни мы были очень взволнованны в ожидании третьего ребёнка, но к тому времени я уже знала, что рождение ребёнка может быть чрезвычайно опасным. Всё дело в том, что я страдаю от редкого заболевания, из-за которого моё тело подвергается неожиданным отёкам, и во время беременности приступы только усиливаются.

Заболевание Наследственный ангиоотёк (ангионевротический отёк), известное так же, как НАО, было диагностировано у меня уже в пятилетнем возрасте. Это означает, что мой организм не производит особой вид белка, отвечающий за удержание жидкости. Поэтому, в случае какого-либо стресса и физического повреждения, у меня возникали отёки. В моей семье это генетическое заболевание передавалось из поколения в поколение -- помимо меня болезнь унаследовали трое моих братьев и мой шестидесятидвухлетний отец Петер. В течении многих лет врачи считали, что приступы отёков являлись аллергическими реакциями.

После того, как мы узнали правду, мы стали учиться тому, как бороться с приступами, избегая определённых видов спорта и пытаясь сделать нашу жизнь свободной от стрессов на столько, на сколько это возможно. Но это всё равно было невероятно сложно. Всего лишь небольшой удар рукой о дверь мог спровоцировать отёк всей руки, раздувая её подобно шару. Однако, во многих отношениях мне повезло. Работа в нашей частной семейной компании означала, что во время приступов я могла брать выходные, а позже, когда я встретила Джонни, он так же оказался невероятно заботливым. "Я люблю тебя несмотря ни на что", говорил он мне в те моменты, когда часть моего тела неожиданно отекала. И только во время моей первой беременности НАО стало гораздо более серьёзным.

Врачи предупреждали, что мне не желательно заводить ребёнка, т. к. беременность является естесственным стрессом для всего организма. Это означало, что отёки будут более тяжёлыми и частыми. Но мне отчаянно хотелось стать мамой и я старалась думать только о хорошем. Поэтому, когда я узнала, что ожидаю дочку Калани (сейчас ей семь), я почувствовала, что моя мечта сбылась. Однако, как и предупреждали врачи, беременность оказала влияние на тяжесть моих приступов и повергла меня в шок. Несколько недель спустя я ударилась животом о кухонную скамью. Это был лёгкий удар, но его хватило, чтобы мой живот сильно надулся, и за очень короткий промежуток времени я стала выглядеть, как буд-то я на девятом месяце беременности.

Всю беременность у меня были мучительные боли, и я находилась под постоянным наблюдением врачей в случаях, когда отёк живота мог сдавить или причинить вред моему ребёнку. Конечно же, переживания из-за приступов сами по себе являлись стрессом, который, в свою очередь, лишь делал их более частыми. Это был замкнутый круг. Когда Калани наконец появилась на свет крепкой и здоровой, это стало настоящим облегчением. Позже, во время моей второй беременности Малией (сейчас ей четыре) я прошла через точно такие же "американские горки" эмоций. Так что теперь вы понимаете почему, в момент, когда я поняла, что ожидаю третьего ребёнка, меня переполнили чувства страха и счастья. "Всё будет хорошо", успокаивал меня Джонни. Посколько мне сравнительно везло с первыми двумя, я надеялась, что и на этот раз будет то же самое. И когда отметка в первых три месяца была пройдена практически без приступов, мне стало легче.

Но однажды, когда я сидела в гостиной, прохладный воздух из нашего кондиционера обдувал моё лицо. И вдруг, я почувствовала нечто, от чего волосы на затылке зашевелились, и после случилось ужасное. Моё лицо стало надуваться. Сердце вдруг забилось от страха, и Джонни взял меня за руку, чтобы успокоить. Но это было бесполезно. Мои губы увеличились до чего-то, похожего на сосиски и мои веки стали такими тяжёлыми, что я не могла держать их открытыми. Моё состояние было шоковым, хотя, наверное, никогда не было бы таким, если бы не беременность. "Нам необходимо обратиться за помощью", сказал Джонни волнуясь.

Пока мы добрались до больницы, мой рот и губы отекли настолько, что я не могла говорить, а оба глаза уже не открывались. Врачи должны были действовать без промедления. Они опасались, что если лицо продолжит отекать, то дыхательные пути заблокируются, и я не смогу дышать. И уже после того, как мне была введена доза необходимого организму белка, всё, что оставалось делать -- лишь молиться о том, что мне удастся пройти через это испытание. К счастью, отёк наконец остановился и в течении нескольких последующих дней моё лицо стало приходить в норму. Я смогла открыть глаза, пошевелить ртом, хотя губы всё ещё оставались распухшими. Я очень боялась, что этот приступ может причинить вред здоровью ребёнка.

После этого пугающего случая показалось, что эпизоды с отёками стали случаться чаще. Но, как только я чувствовала покалывание, сигнализирующее о начале приступа, я сразу же спешила в больницу. Мы не хотели рисковать. Отёк случился даже в момент, когда начались роды. Врачам пришлось помочь Елене появится на свет с помощью кесарева сечения, т. к. степень отёчности родовых путей делала невозможным прохождение по ним ребёнка. Я расплакалась от счастья и облегчения, когда в первый раз прижала к себе мою крошку. Конечно, моя болезнь никуда не ушла, но она стала гораздо более предсказуемой, а значит я могу сосредоточиться на том, чтобы быть мамой. Я протестировала всех моих девочек на наличие у них НАО и почувствовала опустошение, узнав, что Калани и Малия унаследовали это от меня это заболевание.

Когда недавно Малия упала с дивана, её маленькое личико отекло. К счастью, нам не пришлось везти её в больницу, но я была подавлена чувством вины. Желая поддержать других, я помогла создать группу поддержки, названную НАО Австралия. Недавно мы с Джонни обнаружили, что ожидаем четвёртого ребёнка. Сначала это был шок, но теперь мы позволяем себе получать от этого гораздо больше положительных эмоций. При правильном подходе и лечении, нет никаких причин, из-за которых моя семья не могла бы быть счастливой. НАО является частью меня, но я не позволю ему помешать осуществлению моих желаний.

Что такое НАО?

  • Наследственный ангиоотёк или НАО проявляется в виде отёков различных частей тела, а так же внутренних органов и лица.
  • НАО обусловлен недостаточностью или недостаточной активностью одного из протеинов (белков), так называемого C1-ингибитора, который является жизненно важным для аутоиммунной системы организма. Без этого протеина капиляры могут расширяться, позволяя жидкости накапливаться в подкожных слоях, тем самым вызывая отёк.
  • В Австралии диагноз НАО установлен примерно у 480 человек.

Примечание. Статья переведена с сайта www.thatslife.com.au. Оригинал статьи: www.thatslife.com.au/Article/Real-Life/Real-Life-Stories/Pregnancy-made-my-face-swell