Наследственный ангиоотек (ангионевротический отек) :: Условиях оформления и получения льготной медицинской помощи пациентами из России, страдающими орфанными угрожающими жизни заболеваниями
 

Недостаточность C1-ингибитора - наследственный ангиоотек (НАО)

Наследственный ангионевротический отек (НАО) :: Hereditary Angioedema (HAE)

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта

Условиях оформления и получения льготной медицинской помощи пациентами из России, страдающими орфанными угрожающими жизни заболеваниями

Данная статья содержит информацию о правилах и условиях оформления и получения льготной медицинской помощи пациентами с редкими (орфанными) угрожающими жизни заболеваниями.

В настоящее время в Российской Федерации созданы законодательные условия для оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями, к которым относится и наследственный ангионевротический отёк (НАО).

В приложении 1 представлен список постановлений правительства РФ, федеральных законов и информация о «Программе государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной и льготной медицинской помощи по месту жительства».

Полный перечень орфанных заболеваний, а так же правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими орфанными заболеваниями, представлены в постановлении правительства РФ №403. В данном документе НАО обозначен шифром D 84.1 («Дефект системы комплемента»).

Согласно постановлению № 403 и приказу № 950н для выполнения задачи по регистрации сведений о пациентах, в каждом субъекте РФ должен быть определен медицинский работник, ответственный за ведение регионального сегмента Федерального регистра. Лечащий врач или врач, впервые поставивший диагноз, направляет сведения о пациенте с НАО работнику, ответственному за ведение регистра пациентов в данном регионе.

    В направлении врач указывает, следующие сведения:
  • паспортные данные пациента,
  • данные полиса обязательного медицинского страхования (ОМС),
  • страховой номер индивидуального лицевого счёта (СНИЛС),
  • наименование учреждения, где впервые пациенту поставили диагноз,
  • сведения о выписанных пациенту лекарственных препаратах и др.

Форма направления находится в приложении № 2 приказа № 950н «О форме документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра».

Внесение сведений о пациенте в регистр пациентов является самым первым и обязательным шагом для получения законодательно гарантированной льготной медицинской помощи по месту жительства. Сведения из регистра передаются в местные органы здравоохранения и МинЗдрав РФ и служат основанием для получения в дальнейшем льготной медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения.

    Для того чтобы начать процедуру регистрации и в дальнейшем иметь возможность получать льготную медицинскую помощь по месту жительства, необходимо собрать все требующиеся документы:
  • паспорт пациента;
  • полис обязательного медицинского страхования (ОМС) пациента;
  • страховой номер индивидуального лицевого счёта (СНИЛС) пациента;
  • медицинскую карту и/или выписку из истории болезни пациента.

С этим набором документов следует обратиться к врачу, поставившему диагноз НАО, или к лечащему врачу с целью заполнения регистрационной формы и передачи ее работнику, ответственному за ведение регистра в регионе. Если вы не наблюдаетесь по поводу НАО по месту жительства, то необходимо обратиться к главному внештатному специалисту аллергологу-иммунологу.

Детали о диагностике НАО в России доступны по адресу: http://hereditary-angioedema.org/hae-diagnostics-in-russia

Приложение 1

Список постановлений правительства РФ, федеральных законов и информация о «Программе государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной и льготной медицинской помощи по месту жительства».

  • Постановление правительства РФ № 403 «О порядке ведения регистра пациентов с орфанными заболеваниями» (http://www.rg.ru/2012/05/08/fedregistr-site-dok.html).
  • Приказ МЗ РФ № 950н «О форме документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра» (http://www.rg.ru/2012/12/26/orfan-dok.html)
  • № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (http://www.rg.ru/2011/11/23/zdorovie-dok.html)
  • Постановление правительства РФ № 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (http://www.rg.ru/oficial/doc/postan_rf/2.htm)
  • Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (http://www.rg.ru/2012/10/26/zdorovie-dok.html)

Приложение 2

Направление для включения сведений о лице, страдающем редким (орфанным) заболеванием в Московский региональный сегмент Федерального регистра

скачать в формате DOC, скачать в формате PDF