Первые симптомы наследсвенного ангиоотёка (НАО) появились у меня в пубертатный период. Однако, болезнь не была правильно диагностирована, и долгое время мне пришлось жить с неверным диагнозом и, как следствие, - неподходящим лечением.
Ушиб, растяжения, гастрит и другие «недиагнозы»
Отёки конечностей были ошибочно диагностированы, как ушибы и вывихи. Отёки внутренних органов получили неправильный диагноз – гастрит. Причина сильного отёк после удаления зуба была неправильно интерпретирована, как побочный эффект после обезболивающего лекарства. Отёк гениталий был соотнесён с простудой.
Отёк в мозге после футбольного матча зимой 1988 года чуть не стоил мне жизни. После потери сознания в результате сильной головной боли, скорая отвезла меня в больницу, где я провёл три дня в отделении интенсивной терапии. Затем, я был выписан с диагнозом «подозрение на вирусную инфекцию». Мне было рекомендовано наблюдение у психолога, но последующее лечение никак не повлияло на мою болезнь.
Неумело проведённая операция
В один из дней 1995 года отёк локализовался в моём толстом и тонком кишечнике. Симптомы приняли угрожающий характер, т.к. появились трудности с дыханием. В результате проведённого в клинике исследования, в брюшной полости было обнаружено скопление жидкости. Т.к. объяснения этому не было, была проведена срочная операция, которая и выявила опухоль.
В результате проведённой операции была повреждена одна из артерий кишечника. Это вызвало сильное кровотечение и потребовало ещё одной неотложной операции. И как и ранее, даже несмотря на обнаруженную опухоль, диагнозом стала «вирусная инфекция».
Верный диагноз благодаря случаю
В конце концов, благодаря случайному стечению обстоятельств, мне поставили верный диагноз. Меня опять направили в клинику, где у меня случился приступ затруднения дыхания. Врачи списали это на моё тревожное состояние.
Так как симптомы вскоре исчезли, врачи снова посоветовали мне обратиться к психотерапевту. Специалист не смог выявить никаких аномалий, и я снова был выписан.
Для дальнейшего лечения я побывал на приёме у нашего семейного терапевта, который вспомнил о пациенте, страдающем отёками лица по причине недостаточности C1-ингибитора.
Врачи сделали мне анализ крови и выявили недостаток C1-ингибитора. Таким образом НАО был, наконец определён. Произошло это в марте 1997 года, спустя годы со времён моих первых отёков.
Участившиеся приступы
С этого времени приступы НАО становятся более частыми. Раньше отёки конечностей возникали раз в 2-3 года, а отёк в брюшной полости – примерно, раз в год. Сейчас же я испытывал отёки горла и лёгких почти каждую неделю.
Что бы остановить эти опасные отёки, я стал самостоятельно делать инъекции концентрата C1-ингибитора еженедельно. Это лечение не вызывает у меня никаких побочных эффектов.
Обеспокоенность и неудовлетворённость в экстренной медицинской помощи
Что меня сильно беспокоит, так это то, что я не могу быть уверен получении жизненно важных лекарств в случае неотложной помощи, несмотря на имеющиеся со мной рекомендации по лечению. Во время одной из деловых поездок в 1998 году, у меня случился приступ с затруднением дыхания. Врач скорой помощи сделал мне инъекцию кортизона, проигнорировав показанную мной карту экстренных рекомендаций.
Мне трудно смириться с тем, что я не могу победить эту болезнь. Всё в моей жизни должно быть запланировано и продумано – со мной всегда должен быть лекарство на случай острого приступа.
Надежда на будущее
У моей дочери тоже обнаружен дефицит C1-ингибитора, от этого сложность моей жизни и все переживания увеличиваются в два раза. Я надеюсь, что в будущем генетические исследования приведут к получению простого и действенного препарата с длительным эффектом против НАО.
Рассказы об этой редкой болезни так же являются важной задачей, потому что многие врачи не в состоянии легко диагностировать признаки НАО и дают неправильные рекомендации по лечению.
/ июнь 2002 /
* Автор желает остаться анонимным
Примечание. Статья переведена с сайта http://www.allabouthae.com. Оригинал статьи:
