Данная статья содержит информацию о правилах и условиях оформления и получения льготной медицинской помощи пациентами с редкими (орфанными) угрожающими жизни заболеваниями.
В настоящее время в Российской Федерации созданы законодательные условия для оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями, к которым относится и наследственный ангионевротический отёк (НАО).
В приложении 1 представлен список постановлений правительства РФ, федеральных законов и информация о «Программе государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной и льготной медицинской помощи по месту жительства».
Полный перечень орфанных заболеваний, а так же правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими орфанными заболеваниями, представлены в постановлении правительства РФ №403. В данном документе НАО обозначен шифром D 84.1 («Дефект системы комплемента»).
Согласно постановлению № 403 и приказу № 950н для выполнения задачи по регистрации сведений о пациентах, в каждом субъекте РФ должен быть определен медицинский работник, ответственный за ведение регионального сегмента Федерального регистра. Лечащий врач или врач, впервые поставивший диагноз, направляет сведения о пациенте с НАО работнику, ответственному за ведение регистра пациентов в данном регионе.
- В направлении врач указывает, следующие сведения:
- паспортные данные пациента,
- данные полиса обязательного медицинского страхования (ОМС),
- страховой номер индивидуального лицевого счёта (СНИЛС),
- наименование учреждения, где впервые пациенту поставили диагноз,
- сведения о выписанных пациенту лекарственных препаратах и др.
Форма направления находится в приложении № 2 приказа № 950н «О форме документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра».
Внесение сведений о пациенте в регистр пациентов является самым первым и обязательным шагом для получения законодательно гарантированной льготной медицинской помощи по месту жительства. Сведения из регистра передаются в местные органы здравоохранения и МинЗдрав РФ и служат основанием для получения в дальнейшем льготной медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения.
- Для того чтобы начать процедуру регистрации и в дальнейшем иметь возможность получать льготную медицинскую помощь по месту жительства, необходимо собрать все требующиеся документы:
- паспорт пациента;
- полис обязательного медицинского страхования (ОМС) пациента;
- страховой номер индивидуального лицевого счёта (СНИЛС) пациента;
- медицинскую карту и/или выписку из истории болезни пациента.
С этим набором документов следует обратиться к врачу, поставившему диагноз НАО, или к лечащему врачу с целью заполнения регистрационной формы и передачи ее работнику, ответственному за ведение регистра в регионе. Если вы не наблюдаетесь по поводу НАО по месту жительства, то необходимо обратиться к главному внештатному специалисту аллергологу-иммунологу.
Детали о диагностике НАО в России доступны по адресу: http://hereditary-angioedema.org/hae-diagnostics-in-russia
- При возникновении, каких либо вопросов, обращаться по следующим электрнонным адресам:
- Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript – Андрей Степочкин, участник проекта АНО Института Медицинских Коммуникаций по проблеме НАО
- Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript – Виктор Лебедь, администратор русскоязычного ресурса о НАО http://hereditary-angioedema.org
Приложение 1
Список постановлений правительства РФ, федеральных законов и информация о «Программе государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной и льготной медицинской помощи по месту жительства».
- Постановление правительства РФ № 403 «О порядке ведения регистра пациентов с орфанными заболеваниями» (http://www.rg.ru/2012/05/08/fedregistr-site-dok.html).
- Приказ МЗ РФ № 950н «О форме документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра» (http://www.rg.ru/2012/12/26/orfan-dok.html)
- № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (http://www.rg.ru/2011/11/23/zdorovie-dok.html)
- Постановление правительства РФ № 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (http://www.rg.ru/oficial/doc/postan_rf/2.htm)
- Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (http://www.rg.ru/2012/10/26/zdorovie-dok.html)
Приложение 2
