Наследственный ангиоотек (ангионевротический отек) :: В Пресс-центре прошла конференция "Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом"
 

Недостаточность C1-ингибитора - наследственный ангиоотек (НАО)

Наследственный ангионевротический отек (НАО) :: Hereditary Angioedema (HAE)

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная Статьи о НАО В Пресс-центре прошла конференция "Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом"

В Пресс-центре прошла конференция "Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом"

Оригинал статьи

13 апреля в Пресс-центре Дома прессы прошла конференция «Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом». Цель мероприятия − повышение осведомленности общественности об этом заболевании, а также распространение информации о выявлении и лечении первичных иммунодефицитов.

Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом

В мероприятии приняли участие:

  • Барановская Татьяна Васильевна – главный внештатный аллерголог-иммунолог Министерства здравоохранения Республики Беларусь;
  • Белевцев Михаил Владимирович – заместитель директора по науке РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии;
  • Дирко Ия Леонтьевна – заместитель председателя РОО ПИД "Спасем иммунитет";
  • Пугач Ольга Иосифовна – председатель РОО "Помощь пациентам с наследственным ангиоотеком".

Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа заболеваний, в основе которых лежат врожденные, генетически детерминированные нарушения функций иммунной системы.

Специалистами была озвучена проблема недостаточной осведомленности общественности об этом заболевании. От уровня информированности и своевременной диагностики зависит снижение тяжелых инвалидизирующих осложнений и уменьшение смертности детей раннего возраста.

На данный момент белорусские врачи наблюдают чуть более трехсот пациентов с ПИД, хотя, по статистике, их более двух тысяч. Следовательно, многие пациенты остаются без правильно поставленного диагноза и соответствующего лечения.

Барановская Татьяна Васильевна

В чем опасность поздней диагностики?

— Поздняя постановка диагноза, в среднем через 2 – 5 лет от момента манифестации, и отсутствие лечения приводят к развитию необратимых изменений во внутренних органах и значительно снижают продолжительность жизни. Поэтому крайне важно своевременно диагностировать заболевание и вовремя назначить терапию. Только так можно спасти жизнь пациента, – прокомментировалМихаил Белевцев.

Какие существуют признаки первичной иммунной недостаточности?

— «Тревожных звоночков»много. Например, более четырех случаев отита в год у ребенка и более двух – у взрослого, два и более случая синусита в год,малоэффективное лечения антибиотиками в течение двух месяцев, недостаточная прибавка в росте и весе ребенка, повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов, постоянная молочница во рту или грибковые заболевания кожи.

Однако опасность кроется в том, что признаки врожденного первичного иммунодефицита сложно обнаружить, так как у него нет отличительных черт. Поэтому крайне важно внимательно относиться к своему здоровью и здоровью близких, – сказал Михаил Белевцев.

Белевцев Михаил Владимирович

Осуществляется ли психологическая помощь пациентам, у которых обнаружены первичные иммунодефициты?

— Узнать о таком диагнозе, безусловно, − шок. К сожалению, в штате общественного объединения «Спасем иммунитет» нет психологов. Наши врачи берут на себя их роль. Они помогают пациентам принять и осознать факт наличия заболевания и учат, как с этим жить, – прокомментировала Ия Дирко.

Дирко Ия Леонтьевна

— Очень важна взаимоподдержка пациентов. Люди по всей Беларуси объединяются в группы, общаются в том числе в социальных сетях с такими же пациентами, как они сами, из других стран, обсуждают волнующие темы. Такие объединения, конечно же, − огромная сила и поддержка, – добавила ОльгаПугач.

Пугач Ольга Иосифовна

Что важно сделать врачу, если он заподозрил признаки первичного иммунодефицита у пациента?

— Если врач заподозрил первичный иммунодефицит, то для точного установления типа патологии проводят ряд сложных иммунологических и генетических исследований. Это помогает определить место нарушения иммунной защиты, а также определить тип мутации, которая вызвала заболевание, – сказал Михаил Белевцев.

Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом

21 апреля в Минске пройдет VIIIРеспубликанская конференция пациентов с первичным иммунодефициом«Актуальные вопросы пациентов с ПИД в Беларуси», цель которой – повышение осведомленности населения о первичном иммунодефиците и привлечение внимания к вопросам пациентов с таким диагнозом.

Подготовила САМУСЬ ВИКТОРИЯ

Статья перепечатана с сайта Производственно-издательского республиканского унитарного предприятия "Дом прессы"

Оригинал статьи

Обновлено 16.04.2018 06:55