Наследственный ангиоотек (ангионевротический отек) :: "Жизнь продолжается". История Ольги. Москва.
 

Недостаточность C1-ингибитора - наследственный ангиоотек (НАО)

Наследственный ангионевротический отек (НАО) :: Hereditary Angioedema (HAE)

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная Рассказы пациентов "Жизнь продолжается". История Ольги. Москва.

"Жизнь продолжается". История Ольги. Москва.

Здравствуйте! Я хочу поделиться с вами историей своей жизни с диагнозом НАО, который мне поставили лишь в 33 года.

Жизнь продолжается, Ольга, Москва, Россия

Ненужная операция?

Из-за частых и острых болей в животе, моя больничная карта с самого детства исписана подозрениями на аппендицит. Именно с этим диагнозом меня несколько раз забирали на «скорой» в больницу, откуда затем отпускали. Так продолжалось до тех пор, пока в 25 лет мне всё-таки не удали аппендицит. На сегодняшний день я задумываюсь, был ли это приступ аппендицита или отёк.

Неэффективное лечение

Первые проявления отеков кистей и лица начались у меня в 13 лет. Моя мама, которой сейчас уже 70 и которая всю жизнь страдает от подобных приступов, в то время считала, что наши отёки вызваны пищевой аллергией. Однако противоаллергенные антигистаминные средства эффекта не давали.

Частая депрессия

Чрезвычайно неприятные отеки лица приводили к депрессии. Во время таких приступов я очень стеснялась себя и при подругах накрывала лицо платком, старалась сидеть дома – лишь бы меня никто не видел. О свиданиях на тот момент можно было забыть, об учебе тоже. Отёк держался обычно 2-3 дня.

Позже, когда приступ начинался уже на работе, мне приходилось отпрашиваться. Несколько раз в год я был вынуждена пропускать работу из-за отёков. Не каждый работодатель сможет держать сотрудника с таким слабым здоровьем.

Постоянный страх

Я очень боялась, что отёк лица или приступ живота произойдёт во время какой-либо поездки, и такое, конечно же, случалось. Тогда спасала лишь молитва.

В день моего венчания, я боялась отёка руки и того, что мой муж не сможет одеть мне на палец обручальное кольцо.

Все эти примеры говорят о том, что я, как пациент НАО постоянно находилась в ожидании плохого, в ожидании приступа, чувствовала себя неуверенной, впадала в депрессии и уныние.

Безысходность

Самыми страшными для меня были и остаются болезненные отеки внутренних органов. Боль бывает настолько острой, что иногда хочется умереть. Отёки в животе сопровождаются тошнотой и обильной рвотой и длятся до двух суток.

В такие моменты обезболивающие препараты мне не помогают. Вызывать скорую я не хочу, т. к. обычно, после стрессовой и часто долгой процедуры доставки в больницу, я получаю дозу неэффективных лекарств, от которых становится только хуже, а приступ всё равно проходит сам собой. Поэтому я предпочитаю оставаться дома, терпеть боль и надеяться на то, что завтра будет легче. Такие дни можно просто вычёркивать из жизни.

Разные диагнозы

Когда-то я не знала, что мои боли в животе тоже связаны с отёками. Я думала, что мне просто болит желудок, либо я чем-то отравилась. И только когда «отравления» стали повторяться с периодичность раз в месяц, я решилась на обследование.

УЗИ внутренних органов не выявило никаких патологий, кроме, может быть, чуть искривлённого желчного пузыря. В поисках ответа мне ставились разные диагнозы: холецистит, дискенезию желчевыводящих путей, острый панкреатит, умеренный гастрит и другие. Соответственно, из-за обилия диагнозов, мне назначалось и разнообразное лечение: желчегонные средства, диета, какие-то таблетки для желудка – всего и не вспомнишь. Потрачено было много сил и средств, а приступы так и не проходили. Пришлось на время смириться с диагнозом «неизлечимый острый живот».

Рождение дочерей и правильный диагноз

В 29 лет я вышла замуж и родила девочек погодок. Во время беременности часто отекали руки и живот. Муж меня всегда поддерживал и помогал в уходе за детьми. Он очень переживал, когда видел мою огромную опухшую кисть, да и самой мне было неудобно с такой рукой справляться с детками. Поэтому я решилась обратиться к аллергологу.

На приёме я рассказала про свои отёки, про похожие приступы моей мамы и была направлена на «Каширку» (Многопрофильный медицинский центр на Каширском шоссе), где мне поставили диагноз «наследственный ангионевротический отёк».

Разочарование

Сначала я была рада, что наконец-то название моего недуга стало известно, и что боли в животе – это внутренние отёки. Однако вскоре, узнав о том, что болезнь является неизлечимой, а баснословно дорогие эффективные либо профилактические (менее дорогие, но и менее эффективные) препараты лишь останавливают отёк, я очень расстроилась. Но самое большое разочарование было связано с тем, что существует вероятность передачи заболевания по наследству.

Один на один с болезнью

Аллерголог настоятельно посоветовала мне искать пути доступа к льготным препаратам, способным облегчить жизнь пациента НАО. Однако, как это делается, я поняла не сразу.

В департаменте здравоохранения сообщили, что бесплатные лекарства по моему диагнозу положены только в случае инвалидности пациента. Я собрала необходимые документы, но на комиссии получила отказ, который был связан не с болезнью, а с дороговизной необходимых в таком случае препаратов.

Так я осталась совершенно одна со своим недугом.

Жизнь продолжается, Ольга, Москва, Россия

Не отчаиваться

Некоторое время спустя я случайно вышла на сайт http://hereditary-angioedema.org/, посвящённый НАО и созданный пациентом из Белоруссии Виктором Лебедем. Виктор познакомил меня с Виолеттой Кожеревой, представителем Российского общества пациентов с первичным иммунодефицитом. Виолетта рассказала мне о том, что надо сделать для того, чтобы попасть в регистр пациентов с редкими заболеваниями и нуждающихся в льготной помощи от государства. Благодаря этому, на данный момент, я нахожусь в ожидании так необходимых мне эффективных, а так же профилактических препаратов. Надеюсь, они скоро появятся.

Мои пожелания

Я очень хочу, чтобы пациенты, страдающие от НАО (и часто даже не знающие об этом) не падали духом. Чтобы они постоянно ощущали поддержку своей семьи, а так же заботу государства. Я молю Бога, чтобы у всех пациентов НАО, был доступ к бесплатным эффективным лекарствам, способным быстро остановить опасный или болезненный приступ.

От всей души желаю, чтобы это заболевание не передавалась по наследству нашим деткам.

Желаю всем здоровья!